Inspirasjon

“Hva er ditt beste råd til oss med Progressiv MS?”

Hvordan vet du at du er over i progressiv fase? Tja, det er vel ingen klare tegn. Det kliniske målet på det er at du ikke lenger har nye lesjoner – eller plakk – i nervesystemet (som vises på MR). Det paradoksale her, er jo at ingen nye lesjoner blir sett på som et godt tegn. Særlig hvis man har gjennmført stamcelletransplantasjon, så er “ingen nye lesjoner” tegn på at behandlingen virket. Eller – som for mange av oss – tegn på at sykdommen uansett er over i neste fase, hvor det ikke er noe å gjøre.

Så det sikreste tegnet er at du blir dårligere. Da er det gamle skader som kroppen ikke lenger klarer å fikse, det er nervekoblinger som er ødelagt, og forbindelsen mellom nervecellene henger bokstavelig i en tynn tråd.

Så det jeg lurer på, da…… er følgende: Jeg stilte dette spørsmålet til Trygve Holmøy i chattefeltet

Rehabiliteringsopphold på Beitostølen

fantastisk sted

Beitostølen Helsesportsenter er et fantastisk sted. Tenk å bo i et land hvor man får fire ukers rehabiliteringsopphold – helt gratis! Jeg har en flink og effektiv nevrolog, så like etter den årlige konsultasjonen i fjor høst søkte hun om opphold for meg. Jeg fikk plass i sept/okt 2020 – men da koronaen traff var jeg spent på om det ville bli utsatt.

Heldigvis gikk oppholdet som planlagt, selvfølgelig med strenge rutiner for smittevern. Det ga begrensninger, men også noen fordeler – eget rom med eget bad. Skal du være et sted 4 uker så er det en nødvendighet, spør du meg. Ulempen var et ekstra strengt tidsregime med egne tidspukter for mat, “peke-buffet” og mye venting i kø.

Nervesmerter – så utrolig vondt!

Jeg hadde så ekstreme nervesmerter den sommeren. Det kom kastet over meg – helt uforutsigbart. Ok, ikke helt. Vi hadde hatt en flott helg sammen med mange folk – både gode venner og folk vi ikke kjente.

Alt måtte planlegges nøye, vi måtte sørge for at vi fikk et rom som var tilgjengelig, vi måtte reise i god tid…. masse ekstra “greier” på grunn av meg. Og så skulle jeg for første gang ha med meg rullestolen på tur. Skulle jeg i tillegg være hun som ikke tålte kjøtt, som ikke skulle spise brød, eller kaker, eller helst ikke drikke noe vin….. Jeg hadde så inderlig lyst til å bare være helt normal – bare en eneste helg!

Nervesmerter – så utrolig vondt!
Så det ble rullestol. Og treretter. Og vin. Og vafler. Og kaker. Masse snop. Alt jeg hadde lyst på, egentlig. Og det straffet seg noe så inderlig!

8 år etter

Status etter stamcelletransplantasjonen

Jeg delte veldig mye av mine håp for fremtiden da jeg forberedte meg på stamcelletransplantasjonen. Jeg hadde mye mediedekning, jeg hadde et helt program på NRK Puls – de fulgte meg gjennom hele behandlingen. Jeg visste at veldig mange fulgte med og var veldig spente: Er HSCT den kuren vi har ventet på, som vil kurerer MS?



Hvordan komme igang med trening?

Jeg trodde ikke trening var så viktig. Eller, jeg ventet på at jeg skulle bli like sprek som før. Det er en lang prosess å akseptere at trening aldri blir som før – jeg er svakere og har mindre utholdenthet enn da jeg trente kampsport 4 dager i uka.