Inspirasjon

Hva skjer på forskning om Progressiv MS?

Elin ved kjøkkenbordet

Forskning på progressiv MS haster

Ikke bare fordi vi er mange som kjenner på konsekvensene av skadene i nervesystemet hver dag. Men fordi mye av denne forskningen har fått mindre oppmerksomhet enn forskning på tidligere stadier av MS. Eller prosjekter som for meg er totalt uinteressante – hvilke sosioøkonomiske grupper er mest utsatt for å få MS.

Hei, vi som har MS allerede vil gjerne ha en medisin, takk!

Unngå å bli overveldet

To Do Liste

Når du har en alvorlig diagnose som reduserer din funksjon,  noe som overskygger mye annet i hverdagen din, så vil det ta mye plass. Det tar tid, alt det praktiske som må gjøres og følges opp, alt fra daglige rutiner til oppfølging i helsevesenet og andre offentlige systemer.

Det tar tid å være syk

Bedre balanse i august 2021

Bedre balanse - video

Det er kjipt å måtte jobbe for å opprettholde funksjon. Det som vanlige, friske mennesker tar som en selvfølge. Kunne stå på ett bein når man kler på seg. Å stå ved kjøkkenbenken uten å måtte holde seg fast. Gå rett frem uten å konsentrere seg. Det er lenge siden jeg var der. Hvert skritt jeg tar er med bevissheten om at jeg kan falle. Det er til å bli skikkelig motløs av.

Er det ok å si “handicap”?

NRK har en sak idag, De vanskelige ordene, om betegnelser som er sårende og stigmatiserende. De forteller historien til flere personer med ulik funksjonshemming og deres kamp for de riktige ordene. I denne reportasjen drøfter de begrepet “handicappet”, som noen synes er veldig vanskelig. Diskusjonen har visst gått høyt i Norges Handicapforbund – uten at de har klart å bli enige om et bedre ord. Det er nemlig utarbeidet en liste med ord man ønsker å unngå. “Ufør” er nesten øverst på listen over ord man ikke skal bruke. “Handicappet” er ett av ordene man skal være varsom med.

“Hva var det for slags?”

Jeg var på min første tur med spesialsykkelen. Liggesykkelen. Trehjulssykkelen. Trike. Hase Kettwiesel EVO. Kjært barn har mange navn. Mens jeg ventet på klar bane ved en fotgjengerovergang møtte jeg blikkene til tre unger i ti-års alderen på andre siden. De ble mer og mer storøyde, og da jeg kjørte forbi dem hørte jeg

“Hva var det for slags?”

Trening mot hjernesvinn

I løpet av dette første korona-året, så har det blitt en helt enorm tilgang på gode treningsvideoer på nett. Utfordringer for mange av oss er at det blir for vanskelig. Det forutsetter en basis styrke og funksjon i nervesystemet. Det forutsetter at du har balansen i orden. Den forutsetter at beina dine funker sånn helt grunnleggende.

Møte om Progressiv MS

Endelig var Progressiv MS temaet for et nettmøte. Jeg tok noen notater, og her er min oppsummering av møtet, og refleksjoner rundt innholdet: