Hvilket sted skal du velge? Det er mange ulike rehabiliterinsinstitusjoner for folk med MS, i tillegg har vi bl.a. Kysthostpitalet i Stavern, hvor jeg har vært noen ganger på dagsopphold. Her vil jeg dele noen betraktninger om det å være på Hakadal og Beitostølen.
Jeg har hatt to lange rehabiliteringsopphold – begge på 4 uker – basert på henvisning fra min nevrolog. Hakadal MS-senter høsten 2017 og Beitostølen helsesportsenter høsten 2020.
Når jeg gir mine betraktninger, så er det nyttig å vite at jeg hadde veldig forskjellig mental innstilling i 2017 og i 2020. Dette preget både mitt opphold og mine vurderinger i etterkant, og det kan være nyttig for andre å se om man kjenner seg igjen i de tankene.
Å være på et rehabiliteringsopphold er krevende mentalt, fordi du har et alvorlig helseproblem som du også skal bearbeide psykisk, ikke bare fysisk. Derfor kan to tilsynelatende like opphold oppfattes veldig forskjellig. Dere som var i gruppe med meg på disse oppholdene hadde garantert deres egne opplevelser, som kan ha vært helt annerledes enn mine. Så det er min lille «disclaimer» for denne artikkelen: husk at slike opphold oppleves subjektivt av hver enkelt.
Hva var likt?
På begge stedene fikk jeg enerom med eget bad. Sånt sett et skikkelig spa-hotell med en-suite bathroom! Det er noen mentale hindre ved å akseptere at du får institusjonsbad og sykehusseng. Jeg har hatt total sperre og gråtetokter av å få hotell med HC-bad da jeg var på reise i jobben – jeg taklet ikke å få realitetene så tett på meg. Men dette er institusjoner, det må være sånn.
Hvis eget bad er viktig for deg, er det lurt å sjekke på forhånd at du ikke må dele bad med noen andre.
Begge stedene er gratis, uten egenandel, og jeg har blitt søkt til opphold av min nevrolog. Jeg vet at mange ønsker seg opphold hvert år, men det kan man ikke regne med – det er alt for få rehabiliteringsplasser. Det er viktig å ikke tenke på dette som ferie, men som et grunnlag for å lage nye rutiner som du viderefører hjemme for å få bedre helse på sikt.
Hva ER FORSKJELLIG?
MS-senteret i Hakadal
Dette var mitt første rehabiliteringsopphold – etter å ha hatt MS-diagnosen i 16 år, og sykdommen kanskje i over 30 år. Jeg hadde holdt igjen hver gang jeg fikk mulighet til å dra på et slikt opphold. Jeg var ikke klar, jeg var i full jobb, jeg ville ikke tenke sykdom, jeg var redd for å bli «mentalt smittet» av å se andre som hadde samme diagnose – og jeg var spesielt redd for å se folk som var sykere enn meg.
Det vil alltid være noen som er friskere enn deg – og noen som er sykere enn deg. Både i livet generelt, og på et slikt senter.
På MS-senteret kom jeg i en gruppe på 28 personer, hvor alle hadde MS – av varierende varighet og alvorlighetsgrad . Vi kom samtidig, var eneste gruppe hele veien, og reiste hjem samtidig.
Mye undervisning
Jeg husker «innsjekkingsprosessen» på Hakadal som veldig omfattende, mye venting, kontakt med lege og sykepleier, mye fokus på medisiner og MS-plager.
Vi hadde vår egen sykepleier som hadde totalansvaret for oss, med tett kontakt. De fulgte opp daglig, og du kunne alltid finne dem på vaktrommet. I tillegg fikk vi en egen fysioterapeut, med faste treningstider alene med vedkommende i treningsrom.
Jeg hadde egentlig ønsket å trene mye, men det var mye tid satt av til undervisning, og mange mentale prosesser som tok mye energ for meg, og dermed ga mindre overskudd til trening.
Eksempel på ukeplan – Hakadal MS-senter:
Beitostølen Helsesportsenter
Tre år etter Hakadal var jeg klar for et opphold som tok utgangspunkt i at jeg nå faktisk er handicappet.
Joda, jeg vet at jeg på et tidspunkt ville skille mellom å ha et handicap versus å være handicappet – men etterhvert blir det skillet kunstig.
Da jeg kom til Beitostølen hadde jeg brukt rullestol i nesten 3 år, og var helt innstilt på å teste ut ulike typer hjelpemidler.
Det er en stor forskjell på gruppesammensetningen. Her var det fire ulike grupper, på ca 15-16 i hver gruppe. To barnegrupper, en ungdomsgruppe (opp til 30 år) og en voksengruppe. Mange har med seg ledsagere.I vår gruppe var vi noen få med MS, og mange andre ulike helseutfordringer og diagnoser.
Mye trening
På Beitostølen synes jeg innsjekkingen gikk raskere og enklere. Innledende samtale med sykepleier, og så ble man installert på rommet. Det var inntaktssamtale med lege den første dagen, men legen så jeg aldri noe mer til. Det var sannsynligvis et godt tegn, da 😉
Jeg fikk en egen kontaktperson – med det var en aktivitetsleder, og vi hadde et eget stort team med fysioterapeuter, idrettspedagoger og studenter, og hadde hele tiden en gruppe dyktige folk som fulgte oss opp.
Treningen foregikk i hovedsak i grupper, men det var også mye uteaktivitet hvor jeg fikk mulighet til å sykle avgårde på egen hånd. Oppfølgingen ble ikke så personlig, men den ble også mer variert, og jeg hadde ulike spesialister å forholde meg til når det gjaldt treningstilpasning.
Eksempel på ukeplan – Beitostølen Helsesportsenter:
HVA GJØR DU ETTER REHABILITERING?
Dette er faktisk et viktig spørsmål. I mange sammenhenger hører jeg folk omtale rehabilitering som noe de fortjener, nærmest som en pause i hverdagen. Og det er det jo forsåvidt, men det er ikke ment å være ferie. Det er ment å være et grunnlag for å ha en bedre hverdag når man kommer hjem igjen. Med ny kunnskap og gode rutiner for kosthold og trening.
Ideelt sett er dagene dine bedre etterpå. Kanskje har du fått hjelp til å få hjelpemidler som gjør hverdagen din bedre? Gode treningsøvelser som fungerer i hverdagen, inspirasjon til hva som fungerer av kosthold. Ja, selvfølgelig er det deilig å få servert alle måltider – men det er en grunn til de faste rutinene: Det skal gi deg en bevissthet på betydningen av kosthold for å opprettholde energien fremover.
Så bruk tiden godt med din kontaktperson, få hjelp til å sette mål for dagene etterpå også – da får du så mye mer utbytte av oppholdet.