Det handler ikke om å "tillate" stamcelle-transplantasjon i Norge

Det haNdler ikke om å «tillate» HSCT i Norge

Dette er et innlegg jeg har skrevet på ulike MS-forum som kommentar til NRK-programmet «Håpets marked» og innleggene i kommentarfeltene på sosiale medier i etterkant.

Flere har bedt om å få dele dette innlegget, så da legger jeg det her som artikkel som kan deles fritt.

I 2013 ble jeg fulgt av NRK PULS som hadde et program om min stamcelletransplantasjon på Karolinska i 2012. LINK HER

Dette programmet – Håpets marked – har noe av det samme fokuset: Å følge pasienter som reiser til utlandet for å få en medisinsk behandling de ikke får hjemme i Norge. Første program i serien følger to med MS som gjennomfører stamcelletransplantasjon – en i Moskva og en i Mexico. LINK HER

Screenshot fra PULS-programmet da jeg var i studio hos Helene Sandvig

«Gamlemor i hornet på veggen»

Jeg var #2 i Norge til å gjennomføre stamcelletransplantasjon på Katolinska i 2012, og den aller første norske pasienten som ble medisinsk godkjent – uten henvisning – på to internasjonale universitetsklinikker.

Sånn sett anser jeg meg for å være litt av en veteran, en slags gamlemor på dette området.

Jeg blir litt svett av kommentarfeltene i MS-gruppene etter NRK-programmet Håpets marked.

Det er drøye påstander i kommentarfeltene mot nevrologene, og det er historieløse og udokumenterte påstander over en lav sko. Jeg ønsker å gi noen nyanser og litt historikk til denne diskusjonen.

Litt bakgrunn om ønske om HSCT i Norge

I november 2013 var jeg på en konferanse der Joakim Burmann presenterte sin doktoravhandling «How to cure MS, and how to prove it». På denne konferansen var bl.a. nevrologene Celius, Bø, Holmøy og Harbo tilstede.

Med mine spørsmål og min tilstedeværelse har jeg vel sjelden følt meg så mye som et hår i suppa som da At Bø sju år etter fortsatt ikke har klart å fullføre det norske studiet er ikke spesielt imponerende.

Men vær klar over at de norske, svært smale inklusjonskriteriene er inspirert av Burmanns suksesskriterier – bare enda mer konservative. Nevrologene og hematologene vet at langvarig sykdom reduserer sjansen for suksess, men de undervurderer betydningen av pasientenes håp.

Derfor reiser mange til utlandet, tross fraråding fra egen lege.

Og derfor blir Lisa Tønne sitt gjentagende «hvorfor blir ikke HSCT tillatt i Norge» lite grundig journalistikk. Det er ikke snakk om å tillate, det er snakk om å finne de riktige kriteriene, og der hadde det kanskje vært en fordel om ikke Bø skulle finne opp hjulet selv.

Dere som har fulgt meg over tid, vet at jeg er vesentlig dårligere nå. Den muligheten var aldri i mine tanker, worst case scenario var status quo, som var EDSS 3.5. Nå er jeg nærmere EDSS 6. Feil vei, ikke sant?

Jeg tror fortsatt at HSCT er det beste man kan gjøre for å stoppe MS – hvis det gjøres tidlig i forløpet. Jo senere jo mindre sjanse for god effekt.

På tide med litt nyanser

Jeg vet at mange har sterke meninger om Celius, men vær klar over at hun er den eneste norske nevrologen som har henvist en MS-pasient til HSCT i utlandet, og også vitnet for refusjon i retten.

Dette var på den tiden da Bø var sakkyndig ekspert i min refusjonssøknad, og hvor hans argumenter ble brukt som begrunnelse for at jeg ikke fikk refundert kostnaden til HSCT. For uinnvidde, så snakker vi om ca 500 000 NOK.

Og dere som mener Celius tjener på å fronte bremsemedisin: har dere regnet på hva Pigorov omsetter for? 260 norske på 7 år blir vel konservativt anslått til 130 millioner NOK.

Hvis vi skal ha noe troverdighet i denne saken så må man klare å nyansere bildet. Ja, noen blir friske. Jeg ble også bedre de første årene.

Noen blir bedre – men vi snakker i noen tilfeller om små nyanser som friske mennesker knapt ville verdsatt. «Det var vellykket fordi jeg nå kan løfte kaffekoppen selv», «Det var vellykket fordi jeg ikke lenger tisser på meg offentlig» – du er ganske hardt rammet for å klare å verdsette det

Men noen har kortvarig effekt, og de gamle skadene kan gi progresjon etterhvert. Og det er en ikke ubetydelig risiko for både dramatiske komplikasjoner og alvorlige senskader. Jeg kjenner også flere som knapt har overlevd behandlingen, og aldri fått hentet seg inn til før-nivå. Og i dette programmet fikk ihvertfall jeg for første gang høre om en nordmann som døde i India. Og ja, jeg kjenner folk som har gjort HSCT på Artemis, og lovpriser behandlingen der.

Så uansett hvor vellykket «din egen» behandling har vært: Del gjerne erfaringene, men ikke gi ukritiske oppfordringer om at andre skal gjøre det. Hver og en må selv ta ansvar for å sette seg inn i risiko og potensiell effekt, men det er lettere når nyansert info er tilgjengelig.

Vi vil helst forsvare valgene vi tar

Celius har rett i en ting: Folk vil alltid forsvare valg de har gjort, og det er vanskeligere å si at man angrer hvis pengene er samlet inn til deg. Men mange tenker som meg: Jeg vet at jeg har gjort alt jeg kan for å stoppe sykdommen, og selv om jeg selvfølgelig hadde håpet å bli frisk, så var det verdt forsøket. Jeg vet ikke hvor dårlig jeg hadde vært uten.

Celius har delvis rett i dette: Det er for ukritisk lovprising av HSCT på sosiale medier. Vi er noen som forteller om dårlig effekt, men jeg vet folk som er blitt hetset til taushet. Selv har jeg fått klar melding om at jeg ikke er ønsket i forumene. Like I care